Eturauhassyöpään sairastunut Jukka: Vertaistukea kannattaa hakea nopeasti

Oli Jukka Karhulan jääräpäisyyden ansiota, että hänen eturauhassyöpänsä todettiin ajoissa. Kun hän vuonna 2009 kävi työterveyden 60-vuotistarkastuksessa, mittauksissa todettiin kohonnut PSA- eli eturauhaskoearvo. Työterveyslääkäri ei ottanut asiaan kantaa, ja Karhula vaati päästä urologin puheille.

Tuli lisätutkimuksia, otettiin koepalat, löytyi kasvain.

Karhulalla todettiin keskiaggressiivinen eturauhassyöpä, jonka hoidoksi urologi suositteli leikkausta. Sitä Karhulakin toivoi, sillä hän halusi syövästä nopeasti eroon.

Viisi kuukautta myöhemmin osa eturauhasesta poistettiin robottiavusteisessa leikkauksessa. Sen jälkeen PSA-arvoja on kontrolloitu kahdesti vuodessa, ja tulokset ovat olleet puhtaat.

Silti syöpä kulkee edelleen Karhulan rinnalla – ja tästä hän on jopa tyytyväinen.

Syövän kautta löytyi uusi harrastus ja uusia ystäviä

Kuntosalitreenejä, lounaita entisten työkavereiden kanssa, lavatanssit kolmesti viikossa, hiihtoa, lenkkeilyä, sairaalan asiakasraadin tapaamisia. Karhulan kalenterissa käy kova kuhina.

”Elän todella aktiivista eläkeläisen elämää, jollaista en olisi ennen diagnoosiani osannut kuvitellakaan”, hän sanoo.

Karhula toimii aktiivisesti potilasjärjestön vertaistukihenkilönä. Lisäksi hän on sairaanhoitopiirin kokemusasiantuntija ja asiakasraadin jäsen. Kokemustoimijana hän on päässyt kehittämään sairaanhoidon prosesseja yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Sairaus avasi kokonaisen uuden maailman, hän itse luonnehtii.

”Sain sen kautta uuden harrastuksen ja paljon uusia ystäviä. Vertaistukitoiminta on myös rytmittänyt arkeani ja antanut minulle muuta ajateltavaa sen jälkeen, kun jäin leskeksi.”

Syövästä kertominen ei aina ole helppoa

Kun Karhulan diagnoosi aikanaan selvisi, hän puhui asiasta heti avoimesti läheisilleen ja työpaikallaan. Tämä oli hänelle luontaista: asian patoaminen sisällään olisi tuntunut raskaalta, ja toisaalta vain rajatulle piirille kertominen olisi varmasti synnyttänyt hämminkiä ja huhupuheitakin, hän kokee.

Kuitenkin Karhula on vertaistoimijana nähnyt läheltä senkin, miten vaikeaa syövästä ja sen herättämistä tunteista puhuminen voi olla. Etenkin miehet voivat arkailla näiden äärellä.

”Ehkä se on myös sukupolvikysymys. Meidän suuri ikäluokka on tottunut siihen, että kaikesta pitää selvitä omin voimin.”

Karhula itse löysi vertaistuen pariin vasta kuukausia sen jälkeen, kun hänen syöpäkasvaimensa oli leikattu. Tuolloin hän oli syöpähoitajan vastaanotolla, jossa hän ensimmäistä kertaa oli kuullut potilasjärjestöistä ja päässyt keskustelemaan sairauden ja hoidon vaikutuksesta elämäänsä.

Tällöin diagnoosista oli kulunut jo yli yhdeksän kuukautta. Kuluneeseen vuoteen oli kuulunut monta huolentäyteistä hetkeä.

”Syöpähoitajalle olisi pitänyt päästä jo ennen hoitoja. Olisin tarvinnut syvällisempää tietoa ja vertaistukea heti diagnoosin jälkeen.”

Vertaistuesta on apua myös syöpähoitoja suunniteltaessa

Karhulan kokemuksen mukaan vertaistukea tarvitaan muuhunkin kuin sairauden herättämien tunteiden käsittelyyn. Esimerkiksi diagnoosia odottaessa, tietoa etsiessä tai sitä jäsentäessä muiden tuesta voi olla suuri apu sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen.

Vertaistukeen tai henkilökohtaiseen vertaistukihenkilöön Karhula kannustaa myös nojaamaan silloin, kun on aika tehdä päätöksiä hoidosta.

”Lääkäri suosittelee hoitoa oman ammattitaitonsa pohjalta, mutta päätös on aina potilaan käsissä. Vastaanotolle voi ottaa toisen henkilön mukaan kuulemaan, mistä puhutaan ja mitä lääkäri ehdottaa. Kun vaihtoehtojaan käy läpi, voi siinäkin tukeutua toisiin.”

Karhula itse on jakanut kokemuksensa esimerkiksi siitä, miten syöpäleikkaus kyllä vei kasvaimen, mutta jätti jälkeensä virtsaamisongelmia ja erektiohäiriön. Hän kannustaakin selvittämään lääkäreiltä sitä, miten eri hoitovaihtoehdot vaikuttavat lyhyellä tai pitkällä aikavälillä. Tätä voi koittaa suhteuttaa omaan elämänvaiheeseen tai -tilanteeseen.

”Tämä tauti on jokaiselle yksilöllinen ja henkilökohtainen. Ei voi ajatella, että muiden kokemukset pätevät omalla kohdalla. Jokaisen pitää kulkea oma polkunsa, mutta sitä tehdessään ei tarvitse olla yksin”, Karhula sanoo.

Jukka Karhulan vinkit diagnoosin saaneelle

1. Hae tietoa. Kysymysten ja huolien kanssa ei kannata jäädä yksin. Tietoa eturauhassyövän hoidosta ja vaikutuksista arkeen kannattaa hakea esimerkiksi Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n ja vertaistoimijoiden kautta. Anonyymia vertaistukea diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen saa myös esimerkiksi Toivo-sovelluksen kautta.
2. Ole sitkeä. Tietoa ja tutkimuksia voi joutua joskus vaatimaan. Myös toisen lääkärin mielipide on usein hyvä kuulla. Jos urologi diagnosoi eturauhassyövän, voi hoidosta keskustella myös onkologin eli syöpälääkärin kanssa, ennen kuin hoidosta päätetään.
3. Tukeudu läheisiisi. Tiedon sisäistäminen ja vaihtoehtojen punnitseminen voi olla vaikeaa. Läheinen tai vertaistukihenkilö kannattaa ottaa mukaan lääkärin vastaanotolle kuulemaan, mistä puhutaan ja mitä lääkäri ehdottaa.
4. Päätös on viime kädessä potilaan. Lääkäri voi suositella hoitovaihtoehtoja, mutta potilas tekee päätökset. Pyri selvittämään, millaisia vaikutuksia eri hoitomuodoilla on lyhyellä ja pitkällä aikavälillä ja miten tämä vaikuttaa omaan elämäntilanteeseesi tai -vaiheeseesi.