Parantumaton rintasyöpä ei estä hyvää elämää

Helsinkiläinen Riitta Hartonen oli menossa katsomaan näyttelyä ja hankki Museokortin.

”Samalla mietin, että korttihan on vuoden voimassa ja en ehkä enää elä silloin.”

Hartosella oli tuolloin vuonna 2012 vastikään todettu levinnyt, parantumaton rintasyöpä. Nyt diagnoosista on kulunut jo vuosia, ja Museokorttiakin on uusittu kymmenen kertaa.

Koska Hartosen isoäiti oli aikoinaan menehtynyt rintasyöpään, lääkäri ehdotti, että Riitta kävisi mammografiassa jo ennen joukkoseulontojen alkamista 50-vuotiaana. Rintojen röntgenkuvaus tehtiin Hartosen ollessa 40-, 42- ja 46-vuotias. Viimeisessä mammografiassa löydettiin sitten tiehytperäinen rintasyöpä. Mitään pattia ei rinnassa ollut.

”Kävin läpi kaikki oppikirjasokkivaiheet. Diagnoosi pysäytti.”

Sairauden kulkua voidaan hidastaa

Hoito eteni nopeasti. Ensin Hartonen kävi kirurgin pakeilla ja sitten oikea rinta poistettiin kokonaan. Seuraavana vuorossa oli syöpäklinikka.

”Työskentelin varhaiskasvatuksen erityisopettajana ja olin klinikalla kalenteri kädessä, jotta voisin katsoa, milloin seuraava aika sopisi. Sainkin tietää, että maksassa on varjo. Etäpesäke oli pahimmassa mahdollisessa paikassa.”

Levinnyt rintasyöpä luokitellaan parantumattomaksi sairaudeksi. Vaikka sitä ei voida parantaa, sitä voidaan hoitaa ja taudin kulkua hidastaa.

”Kun kuulin lopullisen diagnoosin, jouduin vapaakelluntatilaan ja katselin itseäni ikään kuin ylhäältä päin. Tilanne tuntui kamalan raskaalta. Rinta leikattiin lokakuussa ja hoidot alkoivat marraskuussa. Ensimmäisenä pimeänä talvena ajattelin, ettei tästä tule yhtään mitään.”

Kiitosta hoidoille – myös oma aktiivisuus kannattaa

Tuli sittenkin! Yli kymmenen vuotta sairastaneena 57-vuotiaana Hartonen sanoo jo olevansa sinut sairauden kanssa.

Sytostaatteja on tiputettu kolmen viikon sykleissä. Infuusion jälkeinen viikko on pahin muun muassa väsymyksen takia. Töissään viihtynyt opettaja sai järjestettyä niin, että hoito oli aina perjantaina iltapäivällä. Näin hänellä oli muutama päivä aikaa toipua ennen työviikkoa.

”Sytostaatit ovat tehonneet, vaikka aluksi tuntui, että hiusten lisäksi lähti järkikin. Koko syöpä on kuin kastraatio: rinta, hiukset, kohtu ja munasarjat poistetaan. Naisellisuus kärsii. Tämä on vaiettu asia, josta kuitenkin kannattaisi puhua.”

Lääkehoitoja on ollut muitakin, ja myös uutta lääkeyhdistelmää kokeiltiin vuonna 2021. Alkuvaiheessa Hartonen kävi psykologilla, mutta käynti jäi yhteen kertaan. Psykologin mukaan Riitta osaa itse analysoida tilannettaan hyvin ja työstää asiaa.

Hartosen toive siitä, etteivät lääkärit vaihtuisi koko ajan, on toteutettu. Hänellä on kaksi lääkäriä, joiden luona hän käy vuorotellen. Kontrollit kuvauksineen ovat kolmen kuukauden välein.

”Hoitoni on ollut erinomaista: kun pääsin HUSin hoitojunaan, heitteille ei ole jätetty kertaakaan. Silti kannattaa olla itse aktiivinen ja kiinnostunut asioistaan.”

Vertaistukiryhmässä jaetaan kokemuksia

Hartonen sanoo olevansa introvertti. Siksi hän ei aikonut mennä vertaistukiryhmäänkään.

”Ajattelin, että kuolen vain rauhassa enkä halua jakaa mitään muiden kanssa.”

Muutamia vuosia sitten Hartonen lähti kuitenkin Porvoon-risteilylle, jossa tutustui kanssasisariin. Tapaamisesta oli hyötyä, joten hän meni mukaan MBC-ryhmään. Se on tarkoitettu levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa 10‒15 hengen voimin.

”Menin kuunteluoppilaaksi, mutta juttelemmekin ihan kaikesta. Jokainen kertoo, missä sairauden kanssa mennään, millaisia lääkärikohtaamisia on ollut, mitä hoitoja on saatu, mitä uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja on tullut. Meillä on ollut myös asiantuntijoita puhumassa muun muassa seksuaalisuudesta tai ravitsemuksesta.”

Vertaistuesta on lohtua ja konkreettista hyötyä

Hartonen kuuli myös vinkin vertaistukiryhmässään: eräs ryhmäläinen kertoi saaneensa maksan etäpesäkkeeseen täsmäsädehoitoa. Hartonen otti hoidon puheeksi HUSissa, ja se nähtiin mahdolliseksi toteuttaa.

” Minulle tehtiin kyseinen toimenpide kahdesti, ja siitä oli hyvät vasteet. Etäpesäke on arpeutunut, ja sen ydin on saatu tuhottua.”

Hartonen suosittelee vertaistukea muillekin.

”Jokainen käsittelee tuntemuksiaan ja sairauttaan luonteensa mukaisesti, mikä vain itselle on parasta. Ryhmästä saa puheseuraa, ja lisäksi voi tehdä niin kuin minä eli etsiä tietoa omin päin luotettavista lähteistä. Jos on juuri saanut diagnoosin, vertaistuki auttaa siihen, ettei heti mieti vain kuolemaa. Sitä voi kuolla ihan muuhunkin kuin syöpään.”

Hartosen viesti kohtalotovereille on selkeä: sairaudesta huolimatta voi elää hyvää elämää.

Syöpään sairastuneen lähipiiri on aina läsnä

Hartonen myöntää, että vaikeaa oli kohdata myös perheen surua ja ahdistusta. Kolmelle lapselle hän ei kertonut heti koko totuutta.

”Nyt kaikki tietävät, että käyn välillä sytostaattihoidoissa. Silloin valkosolut laskevat, eikä oikein voi tavata ihmisiä. Lähipiiriltä on koko ajan ollut täysi tuki, perhe tietää ja ymmärtää. Puoliso oli alussa mukana lääkärissä, mutta pystyin itse paremmin keskittymään, kun ei tarvinnut seurata, miten hän jaksaa.”

Töissä Riitta kertoi aikoinaan sairaudestaan vain esihenkilölle ja lähikollegalle. Nyt hän on työkyvyttömyyseläkkeellä, ei ainoastaan syövän vaan covidin takia. Lääkärin suosituksesta hän jäi töistä pois, jotta ainakin välttyisi koronalta.

”Koen olevani onnekas, kun kroppa on kestänyt rankat hoidot yli kymmenen vuotta. Lehdissä usein puhutaan taistelusta syövän yhteydessä, mitä pidän loukkaavana. Se kuulostaa siltä, että jotkut kuolevat syöpään laiskuuttaan. Taisteluun käytetty energia on turhaa parantumattoman sairauden kohdalla. Enemmän elää hetkessä ja on onnellinen siitä, mitä hyvää elämässä on.”

Lastenlasten kanssa aika kuluu jouheasti

Hartosten aikuiset lapset asuvat Helsingissä. Niinpä mummi näkee seitsemää lastenlastaan useasti. He käyvät talvella uimahallissa, kesällä rannalla ja leikkipuistoissa, ulkoilevat ja ajavat metrolla. Isovanhempien luona olohuoneessa on lelulaatikoita. Kylässä piipahtavat lapsenlapset leikkivät ja askartelevat myös itsekseen.

Koska toisen pojan vaimo on virolainen, Riitta on opiskellut viron kieltä.

”Olemme matkustelleet eteläisessä naapurimaassa. Paikalliset tykkäävät, kun edes yrittää puhua heidän kieltään.”

Eskari-ikäisestä tytöstä Hartonen on saanut oivaa näyttely- ja museoseuraa. Lapsenlapsi jaksaa jopa jonottaa suosikkinäyttelyihin, ja anti palkitsee molemmat.

”Olen aina tykännyt taiteesta, se tuo päähän muita, uusia ajatuksia. Ei kannata jäädä paikoilleen makaamaan. Elän hyvää, tavallista elämää ja katson luottavaisin mielin tulevaisuuteen.”

Riitta Hartosen ajatuksia

• Kymmenen vuoden jälkeen sairauden kanssa voi olla sinut.
• On hyvä, jos lääkärit eivät vaihdu koko ajan.
• Kannattaa olla itse aktiivinen ja kiinnostunut asioistaan.
• On loukkaavaa puhua taistelusta syövän yhteydessä.
• Ei kannata jäädä paikoilleen makaamaan.