Parkinsonin taudissakin liike kantaa eteenpäin

Tulit hiipien lupaa kysymättä ja asetuit pysyvästi asumaan. Olin hämmentynyt, miksi juuri minuun.

Kirjoittamista harrastava oululainen 77-vuotias Irja Lepola on taltioinut runoon tuntemuksensa Parkinsonin taudista. Lepolan ollessa käymässä Oulun yliopistollisessa sairaalassa vuonna 2010 käytävällä vastaan tullut neurologi totesi hänen sairastavan kävelyn perusteella Parkinsonin tautia.

”Laahasin vasenta jalkaani. Muita oireita ei ollut, mutta koko äitini puolen sisarussarja sairasti Parkinsonia. Muistan vapinan.”

Tarkemmat tutkimukset tehtiin neurologian poliklinikalla. Oireet olivat kuitenkin lievät.

”Mutta kyllä diagnoosi oli rankka paukku. Se tuntui vaikealta ja lamaannutti, sillä olin aina huolehtinut itsestäni.”

Opiskelu on ollut jatkuvasti osa Lepolan elämää. Hänellä on viisi tutkintoa: koulutukseltaan hän on sairaanhoitaja, kasvatustieteiden maisteri, terveystieteiden tohtori, logoterapeutti ja sairaanhoidon opettaja. Hän on aina ollut myös ahkera lenkkeilijä. Etenevä pitkäaikaissairaus ei tuntunut sopivan yhtälöön.

Parkinsonin taudin oireet hidastavat, mutta tukea saa aina

Lepolalla on ollut sama lääkitys alusta asti. Toinen lääkkeistä aiheuttaa joitakin sivuoireita, ja sen vuoksi hän pohtii, voisiko sen vaihtaa korvaavaan tuotteeseen.

”Välillä tulee tunne, etten riitä, en kelpaa, olen raihnainen ja rappeutuva. Onneksi nukun hyvin, kahdeksan tuntia yössä. Siitä saa pontta päivään.”

Lepola myöntää, että yli kymmenen vuoden sairausaika on jättänyt jälkensä. Ryhti on muuttunut kumaraksi, ja kömpelyys ja hitaus vaivaavat ja haittaavat elämää. Koiralenkillä puoliso ja koira menevät edellä, Irja tulee hitaammin sauvakävellen perässä.

Olotilasta on syntynyt myös riimi: Nyt alkaa ulkoisesta rapistumisesta olla aikamoinen huoli, sillä onhan kyseessä jo elämän ehtoopuoli. Onneksi sisästä kauneutta riittää, sillä lapsenlapsi mummoaan rakkauden rikkaudesta kiittää.

”Astiatkin voivat tippua käsistä, joten minulla on usein tarjoilu pöytään. Aina olen saanut tukea ja apua, kun olen tarvinnut. Onneksi olen vastapainoksi Oysin neurologin mielestä kognitiivisesti kirkas.”

Lepola toteaa, että hänestä on kehittynyt 12 vuodessa oman tautinsa aikamoinen asiantuntija. Kontrolleissa neurologian poliklinikalla on kuitenkin käytävä kerran vuodessa.

Rytminen liikunta stimuloi aivoja

Parkinsonin tauti on Lepolan mukaan koko perheen sairaus.

”Kärsin taantumuksesta, jota muiden voi olla vaikea ymmärtää. Olen kuitenkin luonteeltani luova ja hullutteleva. Kuopukseni sanoi, että suurin voimavarani on se, että olen heikkoudessakin vahva. Puoliso kutsuu kopsakaksi muoriksi, monien mielestä vaikutan ikäistäni nuoremmalta. Itse on vastuussa omasta elämästään ja siitä, millaiseksi sen tekee.”

Puoliso on tottunut Lepolan sairauteen. Avioliitossa on kestetty jo 54 vuotta. Lepola toteaa, että he ovat miehen kanssa luoneet edellytykset laadukkaaseen elämään.

”Välineistö vain on välillä hukassa.”

Vaikka kävely on muuttunut hitaammaksi, Lepola ei ole. Kuntoutuskurssilla hän on usein lähes vanhin, mutta kovakuntoisimpia. Hän pyöräilee, huhkii soutulaitteella, pomppii trampoliinilla ja on hankkimassa nyrkkeilysäkkiä autotallin nurkkaan. Toistaiseksi nyrkkeilyharjoittelun korvaa klapinteko kirveellä.

Liikuntaharrastuksiin kuuluvat myös lavis eli lavatanssijumppa ja seniorilatino.

”Rytminen liikunta stimuloi aivoja ja latinotanssit helpottavat liikkumista. Olen käynyt myös neurolatinokurssin ja toivoisin, että löytäisimme ohjaajan Ouluun. Askelsarjat soveltuvat niille, joilla on jokin neurologinen sairaus.”

Elämistä tässä ja nyt, sitkulle ei ole aikaa

Lepola toimii Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen hallituksessa ja kerho-ohjaajana sekä kuuluu Parkinson-leideihin – pienessä, intiimissä ryhmässä kuullaan, jaetaan ja tuetaan toinen toistaan.

”Vertaistuki on voimaannuttavaa kohtalotoverien kesken. Muille sairastuneille sanoisinkin, että yhdessä olemme vahvoja. Kun olen pitänyt luentoja, olen antanut kuulijoiden täyttää lauseen Yhdessä olemme enemmän kuin…”

Gubbe-vanhuspalveluun Lepola meni mukaan keväällä 2022. Hän on gubbena muun muassa 91-vuotiaalle sokealle palvelukotiasukkaalle.

”Olen ollut hänelle silmät ja seura. Koenkin loppuelämäntehtäväkseni löytää palvelukodeissa asuvien ainutkertaisuuden ja arvokkuuden.”

Parkinsonin tauti on vienyt lukuhalut, mutta kirjoittaminen kiehtoo. Lepola on kolmessa kirjoittajapiirissä, ja merkintöjä omastakin elämästä on kertynyt pöytälaatikkoon. Kenties sieltä kimpoaa jokin kaunis päivä julkaisu muidenkin luettavaksi.

Irjan omassa katekismuksessa viides käsky on: Kunnioita sitkun pois jättämistä, tärkein aikamuoto on nyt. Lepola pyrkii noudattamaan sitä kaikilla niillä voimavaroilla, jotka hänellä on käytössä Parkinsonin taudista huolimatta ja juuri sen vuoksi.

Irja Lepolan ajatuksia

• Vuodet ovat opettaneet oman sairauden asiantuntijaksi.
• ”Suurin voimavarani on se, että olen heikkoudessakin vahva.”
• Itse on vastuussa omasta elämästään ja siitä, millaiseksi sen tekee.
• Vertaistuki on voimaannuttavaa kohtalotoverien kesken.
• Tärkein aikamuoto on nyt.